The surveys were online May 4, 2020 to May 4, 2021. The website was seen in 83 countries, had over 14,000 page views and over 5.000 individual views. There were 48 short optional surveys, 1344 questions in total, and over half were checklist so in the end over 3,500 questions were asked.
In the time since the project ended, the site continues to attract visitors. It has now been seen in 88 countries, has had 17.767 page views and 6.296 individual views.
1868 anonymous surveys were completed. The questions were designed based on clinical studies, patient biographies and patient questions about their own condition. Analysis was done through Survey Monkey which provided per cents of responses. For each theme a summary was given of past research, areas of useful inquiry were summarized, the per question results were presented and then a preliminary analysis was done. Patients may find it interesting to see how much their own experience parallels that of others.
The results are presented in several formats:
a. There are two summary articles under 3,000 words each. One is about the motor aspects of dystonia and the other is about the nonmotor aspects.
b. Those who wish to study certain themes only can look at 45 individual files on the site. For specific topics an index is provided or it may be useful to just search for a given word and find all responses on that topic.
c. The full study is available in pdf form for download.
For this project, patients stepped up to help answer some of the questions researchers have wondered about in clinical studies, to save clinics time and money and to provide a database for future avenues of research. No medical advice was given and there was no commercial involvement or promotion of any product or service.
Thank you to everyone who took part, to those who thought it a good idea and to those who helped spread the word of the project.
It may not be a pivotal moment in history but those of us with dystonia, this represents a real effort to do what we can to advance understanding of our condition.
I am proud of everyone who took part. The next step is the hope that a few very smart people look closely at the data, see what we patients on our own cannot see and understand what we do not. So thank you to those researchers.
The Canadian Medical Association Journal has now published a patient’s blog about the project.
—annonce en francais
Bonjour. J’ai le plaisir de vous informer que le projet sondage des gens avec la dystonie est termine. Vous vous souvenez peut-etre qu c’etait un projet d’un an sur l’Internet, visant a ramasser des informations anonymes des malades et leurs experiences quotidiennes avec ce desordre de mouvement.
Les resultats sont organises en 31 categories, avec le but de decouvrir si possible des tendances. Il semble qu’il y en a. Les resultats se voient a ce site Internet:
http://www.dystoniasurveys.org
Le site a attire de l’attention en 83 pays, 15,984 vues de page and 5,655 vues individuelles.
Il y avait 48 sondages courts et facultatifs, 1,344 questions en somme. Parce que la plupart des questions traitaient de plusieurs aspets, en fin il y avait plus de 3,500 questions.
Depuis la fin du projet, le site continue d’attirer des visites. Des la fin d’aout 2021 on l’a vu en 88 pays, et il y avait 17.767 vues de page and 6,296 vues individuelles.
En fin 1868 sondages etaient remplis. Les questions ont ete crees en vue des recherches des textes cliniques, des biographies des personnes avec la condition, des questions posees par les gens affliges eux-memes. La plateforme d’enquete Survey Monkey a permis le calcul des pourcentages et l’analyse statistique des reponses.
L’analyse des resultats se fait en 40 themes. Dans chaque categorie on fait un sommaire des recherches jusqu’ici, une discussion des mysteres qu’on va examiner, les resultats en detail, et une analyse preliminaire. Les gens avec la dystonie peuvent s’interesser a faire des comparaisons de leur experience avec les experiences des autres. Le but est que les chercheurs y verront des liens et des tendances et pourront les comprendre.
Les resultats sont presentes en trois facons:
a. il y a deux articles sommaires en moins de 3000 mots chacun, Le premier traite des aspects moteurs de la dystonie. Le deuxieme traite des aspects non-moteurs.
b. Les dossiers individuels sont presentes afin qu’on puisse examiner un theme en particulier. On peut y chercher un sujet par mot pour voir toutes les responses a ce sujet.
c. une presentation pdf de l’etude entiere est disponible pour telecharger.
Pour ce projet, les gens avec la dystonie ont contribue leurs experiences aux questions identifiees par les chercheurs dans les etudes cliniques. Ils ont aussi fait l’exploration des mysteres qu’ils ont identifies dans leur propre condition. L’avantage du projet peut etre principalement d’avoir pose de bonnes questions, quelques-unes desquelles sont posees pour la premiere fois.
Le but est de respecter les limites de temps et d’argent des cliniciens et de leur fournir une basededonnees pour des recherches futures. On n’a donne aucun avis medical dans cette etude et il n’y a aucun lien commercial, ni avec des produits ni avec des services.
Merci a tous ceux qui ont participe a ce projet de recherche, ceux qui l’ont encourage et ceux qui ont annonce aux autres l’existence du projet.
Ce n’est pas un moment central de l’histoire du monde mais pour nous qui ont la dystonie, ce projet represente un effort enorme de faire notre possible pour avancer la comprehension de ce desordre de mouvement.
Le but est que quelques scientistes en examinent les resultats, y remarquent ce que les gens avec la condition ne voient pas et y comprennent ce que les gens avec la condition ne comprennent pas. Merci donc a tous ces scientistes.
Les resultats sont publies sur l’Internet a un site personnel qui n’existera pas pour toujours.
Si le lecteur y voit quelques informations utiles a conservees, veuillez les copier ou les telecharger.
Le journal officiel de l’association medicale canadienne a publie aussi un blog ecrit par une personne avec la dystonie, qui decrit le projet.
Lived Experience With Dystonia 